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Antwort auf: cherubismus und implantate

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cherubismus und implantate

veronique
veronique

Ich leide seit Kindheit an Cherubismus. Mir wurden mit 19 Riesenzellgranulome am Unterkiefer entfernt sowie fast alle meine damals gesunden Zähne. Meine 4 restlichen Vorderzähne sind an der Wurzel entzündet und wackelig und es wurde mir empfohlen, 4 Implantate mit Knochenaufbau einzusetzen. Sind Implantate in meinem Fall ratsam ? Reichen 4 Implantate aus, um die Belastung auszuhalten ?

Ich habe auch große Angst vor einer Vollprothese, da ich beruflich mit Kunden zu tun habe und viel sprechen muß. Ist es möglich, einen festen Provisorium zu bekommen ? Welche Zahnärzte sind dafür geeignet ?

Danke für eure Hilfe.

Veronique



Dr. Michael Petschler
Dr. Michael Petschler

Ich habe meine Doktorarbeit über Cherubismus geschrieben und in diesem Rahmen sehr viele Patienten untersucht (18). Es gibt derzeit keine Untersuchung über Implantaten bei Cherubismuspatienten.



veronique
veronique

Vielen Dank für Ihre Antwort. Ich habe gerade mit dem Dr. Abitbol, Stomatologe, Paris (Bd. des Italiens), der viele Patienten mit Cherubismus behandelt hat, geredet. Alle haben Implantate bekommen und es gab keinerlei Komplikationen. Ich bin also diesbezüglich beruhigt. Ich werde mir einen Rat in der Sallepétrière in Paris (Stomatologie) holen, um sicher zu sein, daß es in meinem Fall angebracht ist, Implantate zu bekommen. Dieser Krankenhaus hat viele Cherubismus-Patienten mit Implantaten geholfen. Da ich Französin bin, ist es für mich auch kein Problem.

Falls Sie von mir weitere Einzelheiten brauchen, können sie mich gerne kontaktieren. Ich habe mich ausführlich erkundigt und kann Ihnen einige Namen auch geben.

Mit freundlichem Gruß

Veronique



veronique
veronique

sehr geehrter herr dr. petschler,

falls sie interesse daran haben:

ich habe im internet eine studie über cherubismus und implantate gefunden. diese wurde in der uniklinik in saarbrücken geschrieben. die uniklinik in hannover scheint sich mit dem problem ebenfalls befaßt zu haben. in paris, wo ich herkomme gibt es erfahrungen bei der pitie-salpetriere, prof. dr. dubril.

mfg

veronique



sandra
sandra

hallo veronique,
ich leide ebenfalls unter cherubismus (wurde mit 17 operiert und nun wurden die schneidezaehne im unterkiefer wackelig und mussten entfernt werden) und bekomme implantate im unterkiefer, nachdem ich vor 5 monaten zum zwecke des knochenaufbaus operiert wurde...vielleicht koennen wir uns hierzu ein wenig austauschen? melde dich per email!
viele gruesse,
sandra



veronique
veronique

Hallo Sandra,

vielen Dank für Deine Nachricht. Es ist so selten, mit jemanden zu kommunizieren, der die gleiche Kranheit hat, denn sie ist ziemlich selten.

Wie ist die OP bei Dir gelaufen ?. Hast Du viel Knochenaufbau bekommen ? Wie lange wird das Ganze bei Dir heilen müssen ?

Ich habe noch alles vor mir und ziemlich viel Angst, vor allen davor einige Monate ohne Zähe im UK rumlaufen zu müssen. Der OK ist bis wenige Ausnahmen in Ordnung.

Bei mir halten die letzten Zähne im UK nicht mehr und sind bereits entzündet. Ich bekomme 4 Implantate mit Knochenaufbau, da eine Vollprothese bei mir nie halten würde. Mein Knochen hat sich sehr stark zurückgebildet und muß durch Implantate geschützt werden.

Wurden bei Dir die Kosten von der Kasse übernommen ? Hast Du Dir eine Uni-Klinik oder eine Privatklinik ausgesucht ? Deine Geschichte würde mich sehr interessieren. Ich freue mich sehr auf Deine Nachricht. Ich beantworte auch gerne Deine fragen.

Bis bald

Veronique.



sandra
sandra

hallo veronique,
ich weiss genau, wie es dir geht...wobei die situation bei mir wohl nicht ganz so schlimm ist, da ich immerhin noch 7 eigene zaehne im UK habe.
ich hatte jedoch das gleiche problem wie du mit den unteren schneidezaehnen (und einem backenzahn) und sie wurden mir letzten oktober entfernt und im gegenzug wurde der kiefer mit knochen aus dem becken aufgebaut.

die OP verlief recht problemlos, bis auf die ueblichen begleiterscheinungen (ordentliche schwellung, schmerzen, blaue flecken im gesicht) - aber nach 2 wochen war davon auch fast nichts mehr zu sehen. auch die schmerzen im beckenbereich waren lange nicht so schlimm wie vermutet.

diese woche freitag werden nun die schrauben fuer die implantate gesetzt (ich bekomme 3 stueck) und der professor, der mich behandelt, ist ganz zuversichtlich, dass alles klappt. ich werde dich mal auf dem laufenden halten!

die einheilzeit des knochens liegt in der regel zw. 4 und 5 monaten, dann werden die schrauben gesetzt und wenn diese eingeheilt sind, kommen die neuen "zaehne" drauf. es dauert also in jedem falle eine weile, bis du wieder feste zaehne haben wirst...was sagen die aerzte denn bei dir im bezug auf ein provisorium, das du in dieser zeit tragen koenntest? gibt es da moeglichkeiten? ich trage eine kunststoffschiene im UK, mit der ich gut zurechtkomme - man sieht auch fast nichts, da sie nach dem abdruck meiner zaehne gefertigt wurde und auch die gleiche farbe hat.

leider gibt es auf diesem gebiet (cherubismus) allgemein sehr wenig erfahrung - ich hatte glueck und bin in muenchen auf den gleichen professor gestossen, der mit im alter von 17 jahren (ich bin jetzt 33) in tuebingen operiert hat. ich wurde in der uniklinik operiert. wichtig ist einfach, dass dein arzt erfahrung in dem bereich hat...

meinem bruder ging im uebrigen genau wie Dir - bei ihm musste auch implantiert werden und auch ihm wurden die letzten eigenen zaehne davor entfernt...aber auch hier lief alles soweit gut, daher kann ich dir vielleicht ein bisschen mut machen?

die krankenkassen muessten in diesem falle eigentlich zahlen, da es fuer solche faelle ausnahmeindikationen gibt. sie werden dich evtl. zu einem gutachter schicken, aber es gibt im grunde ja keine alternative zur implantation...bei mir werden die kosten uebernommen, bei meinem bruder war es genauso.

wo bist du denn jetzt in behandlung? laut meiner info haben die unikliniken in tuebingen/wuerzburg/homburg und muenchen einigermassen erfahrung mit unserem krankheitsbild - aber wenn du moeglichkeiten hast, mit erfahrenen aerzten in paris zu sprechen, solltest du diese nutzen...es ist wichtig, sich mehrere meinungen zu holen - operiert ist am ende ja schnell und bis dahin sollten deine wichtigsten fragen geklaert sein...

schoen uebrigens, mal mit jemandem zu kommunizieren, der aehnliches mitgemacht hat...hast du geschwister?
bei uns ist es zum ersten mal bei meiner mama aufgetreten. mein bruder und ich haben es geerbt und meine schwester hatte glueck ;-)

liebe gruesse,
sandra



veronique
veronique

hallo sandra,

erstmal vielen dank für deine ausführliche antwort. ich bin sehr beruhigt zu hören, daß es dir gut geht. es gibt mir etwas mut, das ganze zu ertragen.

bei mir hat die sich krankheit erst mit 19 richtig bemerkbar gemacht. ich bekam tumoren im OK und UK (beim cherubismus können sich riesenzelltumoren leider entwickeln) und mußte leider von vielen meiner gesunden zähnen erstmal abschied nehmen. das war damals ein schock für mich.

hinzu kam, daß ich ein anderes gesicht bekam als vorher. die untere gesichtshälfte ist viel kürzer geworden als die obere. dadurch habe ich einen doppelkinn bekommen und auch probleme mit der wirbelsäule, da ich ständig mit einer falschen kopfhaltung versuche, es auszugleichen. dennoch konnte ich bis jetzt ganz gut damit leben. nun hat sich der knochen sehr stark zurückgebildet und im UK muß ich leider den restlichen zähnen adieu sagen. der OK ist bei mir noch gut. alle zähne sind stark. gott sei dank. im OK habe ich zwar nur noch 10 aber sie halten bombig. mit brücken hat sich das ganze ganz gut entwickelt und der knochen ist super.

vorgesehen sind 4 implantate im UK und eine plastikchirurgie, damit ich mein gesicht wieder bekomme. das ist das positive daran. ich freue mich sehr darauf, wieder "normal" auszusehen. vielleicht kommt eine kinnplastik dazu aber sie ist nicht zwigend notwendig, wenn die kieferhöhe durch knochenaufbau wieder hergestellt wird. darauf freue ich mich am meisten. nach so langen jahren !!!

ich werde für die ersten OPs (es sind drei) erstmal in hamburg behandelt. die klinik heißt HEBC und der artzt ist sehr motiviert. für die implantatbehandlung werde ich wohl zur uni-klinik nach hannover gehen. dort haben sie studien über cherubismus und implantate gemacht. in paris werde ich nur eine beratung haben, da es versicherungstechnisch wohl probleme geben könnte. die krankenkasse hat noch nicht zugesagt und ich werde wohl zu einem gutachter gehen müssen. ich werde aber, wenn du es erlaubst, deinen fall schildern, falls es probleme gibt. vielleicht sagst du mir, bei welcher krankenkasse du bist. alle ärtzte sind sich einig, daß es von der kasse übernommen werden muß, weil es einfach keine alternative gibt. mir macht nur das provi und die vorstellung, daß es nicht halten wird, einige psychologische probleme. ich weiß nicht, ob ich mit wackelnden zähnen aus dem haus kann. wie war es mit deinem bruder ?. ich bin inzwischen 46 aber eine gewisse eitelkeit habe ich behalten. ich sehe noch sehr jung (10 jahre jünger) und das ganze passt nicht zu mir. ich habe schon immer vor dieser OP angst gehabt und habe es immer wieder hinausgezögert. nun, geht es nicht mehr, weil die zähne sich entzündet haben und der knochen droht schwächer zu werden. noch schwächer geht nicht mehr.

ich habe zwei schwestern, davon ist eine verschont geblieben und die andere hat zwar kein cherubismus aber auch sehr viele probleme mit den zähnen, da sie wohl die gene vererbt bekommen hat. sie hat es insofern schlimmer getroffen, als es bei ihr mit implantaten nicht klappen würde. bei ihr sind zähne im kiefer stecken geblieben und das entfernen würde einen kieferbruch bedeuten. die arme hat auch nur 7 zähne im UK. ihe tochter hat die krankheit gott sei dank nicht geerbt. durch diese krankheit habe ich auf kinder verzichtet. zu viel leid und zu viele risiken, daß ich kinder mit dieser krankheit bekomme. du siehst ja, wie mein leben dadurch war. nicht gerade schön.

mein cousin hat ebenfalls cherubismus. er ist ohne zähne geboren und wurde mit vollimplantaten (22) versorgt. er hat aber lange sehr gelitten (zysten und tumoren) und sah aus wie e.t. als er klein war. er hat als kind viel durchgestanden.

nun (und das hat er verdient) ist er fotomodell geworden. er war sogar im fernsehen. was für eine entwicklung !!! das gibt mir sehr viel mut.

mein vater (von seiner mutter) hat uns diese kranheit vererbt und er hat mit 75 noch 12 implantate bekommen. alles hat gut geklappt. leider mußte er 2 jahre lang auf die implantate warten, da der knochen sich sehr langsam aufgebaut hat. es wurde in frankreich gemacht. er ist jetzt völlig gesund.

was der heilung angeht, weiss ich, daß ich geduldig sein muß. aber es ist schon hart.

nochmals vielen dank für deine hilfe und ich hoffe, daß wir in kontakt bleiben. es tut einfach gut, verstanden zu werden. ich kann mit wenigen darüber sprechen, da die meisten, sich nicht in meine situation hineinversetzen können.

liebe grüsse und bis bald

veronique.



sandra
sandra

hallo veronique,
ich habe gehoert, dass die hamburger uniklinik recht gut sein soll - und ich denke, dass sie es sicher hinkriegen, dass du am ende ganz normal aussehen wirst...mittlerweile ist die medizin so weit und wir koennen nur froh sein, in dieser zeit zu leben und nicht vor 100 jahren...ich habe schon so viel gesehen, was die medizin moeglich gemacht hat, dass ich recht zuversichtlich bin. hab mut! wichtig ist, dass du aerzte findest, die sich ernsthaft mit dem ganzen auseinandersetzen und interesse an diesem krankheitsbild haben...nutze also jede gelegenheit, die sich dir bietet!
meine krankenkasse hat anstandslos eine kostenuebernahme zugesichert, nachdem der gutachter gruenes licht gab. und in deinem falle gibt es keine alternative - sie koennen dich ja nicht ohne zaehne rumlaufen lassen...es ist ja keine schoenheitsoperation, sondern sie ist medizinisch notwendig.
ich bin bei einer der guenstigeren betriebskrankenkassen und selbst die hat sich nicht gestraeubt...das wird schon, glaub mir! dein cousin ist doch das beste beispiel, wie sehr sich alles zum guten wenden kann!
mein bruder hatte auch sehr viele probleme in seiner kindheit (er hat es immer schwerer genommen als ich...ich bin mehr so der "augen-zu-und-durch-typ" - zudem waren meine zaehne ja nicht so belastet wie seine) und ihm fehlt noch heute oft der mut - obwohl eigentlich alles soweit ok ist...vielleicht kannst du mir mal sagen, wie dein cousin heisst und wo ich ein foto von ihm finde im netz - das koennte ihn evtl. ein bisschen aufbauen?
werde dir naechste woche mal schildern wie es war, die schrauben gesetzt zu bekommen - angeblich ist der knochenaufbau das schlimmste, aber ich fand es weit weniger schlimm, als ich es mir ausgemalt hatte...also kann ich dir nur mut machen, es baldmoeglichst anzugehen...
liebe gruesse + kopf hoch,
sandra



veronique
veronique

hallo sandra,

nochmals danke, daß du dich so lieb meldest. ich würde mich freuen, wenn wir uns privat unterhalten würden. du kannst mich gerne auf vero.france@gmx.de erreichen. dann kann ich dir den namen meines cousins verraten, was auf diesem forum nicht unbedingt möglich ist.

ich habe bald einen termin in hannover in der uni-klinik. in hamburg hatte ich das gefühl, daß sie mich als versuchskaninchen aufnehmen wollten und das war nicht gerade angenehm. ich werde sehen, was die hannoveraner sagen und mich entscheiden, wo ich den letzen eingriff machen lasse. in hannover haben sie erfahrungen in diesem gebiet, da ein professor eine studie über cherubismus und implantate gemacht hat. das ist sehr beruhigend.

die kasse hat sich gemeldet und mir gute hoffnung gemacht, daß das ganze übernommen wird. da ist mir schon ein stein vom herzen gefallen.

ich freue mich, daß es dir gut geht. melde dich einfach auf meine mail-adresse. es tut so gut, mit dir zu korrespondieren.

liebe grüße von

veronique