Verfasst am 04. 04. 2005, 19:31
hallo sandra,
erstmal vielen dank für deine ausführliche antwort. ich bin sehr beruhigt zu hören, daß es dir gut geht. es gibt mir etwas mut, das ganze zu ertragen.
bei mir hat die sich krankheit erst mit 19 richtig bemerkbar gemacht. ich bekam tumoren im OK und UK (beim cherubismus können sich riesenzelltumoren leider entwickeln) und mußte leider von vielen meiner gesunden zähnen erstmal abschied nehmen. das war damals ein schock für mich.
hinzu kam, daß ich ein anderes gesicht bekam als vorher. die untere gesichtshälfte ist viel kürzer geworden als die obere. dadurch habe ich einen doppelkinn bekommen und auch probleme mit der wirbelsäule, da ich ständig mit einer falschen kopfhaltung versuche, es auszugleichen. dennoch konnte ich bis jetzt ganz gut damit leben. nun hat sich der knochen sehr stark zurückgebildet und im UK muß ich leider den restlichen zähnen adieu sagen. der OK ist bei mir noch gut. alle zähne sind stark. gott sei dank. im OK habe ich zwar nur noch 10 aber sie halten bombig. mit brücken hat sich das ganze ganz gut entwickelt und der knochen ist super.
vorgesehen sind 4 implantate im UK und eine plastikchirurgie, damit ich mein gesicht wieder bekomme. das ist das positive daran. ich freue mich sehr darauf, wieder "normal" auszusehen. vielleicht kommt eine kinnplastik dazu aber sie ist nicht zwigend notwendig, wenn die kieferhöhe durch knochenaufbau wieder hergestellt wird. darauf freue ich mich am meisten. nach so langen jahren !!!
ich werde für die ersten OPs (es sind drei) erstmal in hamburg behandelt. die klinik heißt HEBC und der artzt ist sehr motiviert. für die implantatbehandlung werde ich wohl zur uni-klinik nach hannover gehen. dort haben sie studien über cherubismus und implantate gemacht. in paris werde ich nur eine beratung haben, da es versicherungstechnisch wohl probleme geben könnte. die krankenkasse hat noch nicht zugesagt und ich werde wohl zu einem gutachter gehen müssen. ich werde aber, wenn du es erlaubst, deinen fall schildern, falls es probleme gibt. vielleicht sagst du mir, bei welcher krankenkasse du bist. alle ärtzte sind sich einig, daß es von der kasse übernommen werden muß, weil es einfach keine alternative gibt. mir macht nur das provi und die vorstellung, daß es nicht halten wird, einige psychologische probleme. ich weiß nicht, ob ich mit wackelnden zähnen aus dem haus kann. wie war es mit deinem bruder ?. ich bin inzwischen 46 aber eine gewisse eitelkeit habe ich behalten. ich sehe noch sehr jung (10 jahre jünger) und das ganze passt nicht zu mir. ich habe schon immer vor dieser OP angst gehabt und habe es immer wieder hinausgezögert. nun, geht es nicht mehr, weil die zähne sich entzündet haben und der knochen droht schwächer zu werden. noch schwächer geht nicht mehr.
ich habe zwei schwestern, davon ist eine verschont geblieben und die andere hat zwar kein cherubismus aber auch sehr viele probleme mit den zähnen, da sie wohl die gene vererbt bekommen hat. sie hat es insofern schlimmer getroffen, als es bei ihr mit implantaten nicht klappen würde. bei ihr sind zähne im kiefer stecken geblieben und das entfernen würde einen kieferbruch bedeuten. die arme hat auch nur 7 zähne im UK. ihe tochter hat die krankheit gott sei dank nicht geerbt. durch diese krankheit habe ich auf kinder verzichtet. zu viel leid und zu viele risiken, daß ich kinder mit dieser krankheit bekomme. du siehst ja, wie mein leben dadurch war. nicht gerade schön.
mein cousin hat ebenfalls cherubismus. er ist ohne zähne geboren und wurde mit vollimplantaten (22) versorgt. er hat aber lange sehr gelitten (zysten und tumoren) und sah aus wie e.t. als er klein war. er hat als kind viel durchgestanden.
nun (und das hat er verdient) ist er fotomodell geworden. er war sogar im fernsehen. was für eine entwicklung !!! das gibt mir sehr viel mut.
mein vater (von seiner mutter) hat uns diese kranheit vererbt und er hat mit 75 noch 12 implantate bekommen. alles hat gut geklappt. leider mußte er 2 jahre lang auf die implantate warten, da der knochen sich sehr langsam aufgebaut hat. es wurde in frankreich gemacht. er ist jetzt völlig gesund.
was der heilung angeht, weiss ich, daß ich geduldig sein muß. aber es ist schon hart.
nochmals vielen dank für deine hilfe und ich hoffe, daß wir in kontakt bleiben. es tut einfach gut, verstanden zu werden. ich kann mit wenigen darüber sprechen, da die meisten, sich nicht in meine situation hineinversetzen können.
liebe grüsse und bis bald
veronique.